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从70万元到3.3万元，诺西那生钠进医保后，越来越多SMA罕见病患者看到希望。

6月26日下午，5个月大的芮芮（化名）在协和医院金银湖院区成功注射曾经的“天价救命药”诺西那生钠。这是诺西那生钠进医保后首次在协和医院金银湖院区使用，也是湖北首次为这么低龄的患者鞘内注射诺西那生钠。

芮芮（化名）出生后不久，在一次儿童保健筛查中发现肌张力减弱，经过一系列检查确诊患上非常罕见的“脊髓型肌萎缩症（SMA）”。SMA是一种常染色体隐性遗传神经肌肉病，患者脊髓前角运动神经元退化变性，导致对称性肌无力和肌萎缩，在儿童致死性神经肌肉病中位居首位。

芮芮父母辗转求医，来到协和医院金银湖院区，入院时感染重症肺炎。经过儿童神经专科蔡馥丞教授团队积极地诊治，抗感染治疗一周后病情稳定，与父母商议后决定使用诺西那生钠注射液治疗，挽救这个罹患罕见病的可爱小生命。

曾经70万元一只的“天价药”在2021年经过国家医保议价后降为3.3万元一只，也为这个特殊的群体提供了生的希望。院内药剂科、医保办等部门高效联动，将曾经的“天价药”以最快的速度送至患儿家长的手上。

由于肌肉萎缩，芮芮出现吞咽困难。6月26日下午，经过一系列吸痰、吸氧护理准备后，蔡馥丞教授和张馨月医生为患儿行腰椎穿刺和鞘内注射，注射时密切关注患儿生命体征并不时安抚患儿情绪，顺利完成湖北省首例5月龄患儿诺西那生钠注射液鞘内注射。

【来源：湖北农村广播】

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